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京东副总裁、渐冻症患者蔡磊:生命的尽头,要把自己贡献给科研 [複製鏈接]

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發表於 22-9-17 12:01 PM |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印
“確診前,我在北醫三院漸凍症患者病區住了近4周的時間,每天看著那些病人來來往往,我就在想,如果我要確診為漸凍症,我能做些什麼。” 京東集團副總裁、漸凍症患者蔡磊回憶。

蔡磊確診漸凍症的第3年,在經歷了兩年多的科研創業和抗爭之路,他給了這個問題一個答案,他要在去世之後,捐出自己的腦組織和脊髓組織供科研使用,為攻克漸凍症做出貢獻,也為了未來和他們一樣確診漸凍症的人能夠不再像他們一樣絕望。泰坦凝膠 瀰漫之夜 美國保羅V8 紅金偉哥 2H2D持久液 奧地利XXL增大軟膏 VIMAX陰莖增大丸 VIGRX PLUS 德國黑螞蟻生精片 日本淑女剋星精華素 一想就硬華佗神丹 香港極品海狗丸 永明神盾海狗丸 臺灣本能INSTINCT 德國必邦

“我宣佈,在我去世之後,將捐出自己的腦組織和脊髓組織供科研使用,以此為攻克漸凍症做出貢獻。” 蔡磊告訴健康時報記者,如果走到生命的盡頭,我要把自己的“最後一顆子彈”發出,希望醫學能夠研究我們,給之後確診的病友帶來希望。

蔡磊。 受訪者供圖


被病友環繞的那個時刻

我決定“發出子彈”

“我也沒想到會通過這樣一個事情讓自己慢了下來。” 蔡磊分享,相較其他病友來說,他是幸運的,還能工作、行走、說話。 即便在廁所起身已經微微困難,不得不藉助他人的説明; 即便在手機上打字已經是一件艱難的事情了。
漸凍症,肌萎縮側索硬化(ALS),也被稱為運動神經元病(MND),被稱為清醒的“植物人”,世界衛生組織將其與癌症和愛滋病等並稱為五大絕症。 “漸凍症”患者通常存活2年至5年,最終因呼吸衰竭而死,目前尚無根治方法。
2018年漸凍症收錄於國家衛健委等5部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》中。 早期癥狀輕微,用蔡磊的話說,“最開始往往會感覺到肌肉束顫,逐漸發展到拿不了筷子,刷不了牙”。 病程進展較快,幾年的時間內會迅速發展為全身肌肉萎縮、吞咽困難、無法說話,直至最後呼吸衰竭。
蔡磊昔日的同事告訴健康時報記者,在他眼中,有兩個蔡磊,一個是「永動機」蔡磊,即使患病,也仍然保持著每天十三、四個小時的工作節奏; 另一個是“漸凍者”蔡磊,是身患罕見病的蔡磊,一個停不下來的人,被迫慢下來了。
2019年,蔡磊在北醫三院確診時,他和很多漸凍症病友一起待在病房裡。 四周的時間,他一直在思索應該如何應對以後的人生。 天南海北的人,職業各異的人,因為同一個疾病被聯結在一起。 在北醫三院看著病友們時,他逐漸克服了過去人生中對生死、殯葬的一些傳統觀念和芥蒂。美國maxman增大丸 美國VVK膠囊 英國KKPLUS 催情卡宴CAYENNE 美國GOODMAN陰莖增大丸 印度神油 德國益粒可 西班牙金蒼蠅催情水 惡魔丘比特 GHB FM2 DDK 綠騎士持久液 日本夜狼持久液
走出院門的那一刻,他知道自己下定了決心:“把自己貢獻給科研和漸凍症的攻克。 “對於蔡磊來說,這個決定可能會改變下一代確診的漸凍症患者的命運。
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