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孩子增重不長高,別光盯著矮小症 [複製鏈接]

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發表於 23-4-15 04:43 PM |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印

大約一半的罕見病在出生時或者兒童期即可發病,但臨床診斷困難。 根據《中國罕見病調研報告》顯示:罕見病患者人均需花費5.3年、誤診2~3次才能確診。



“越是罕見病,認識它的醫生越少,多數罕見病其實很有特點。” 梁立陽多年來細心觀察各種罕見病孩子的面容特點,練就了一雙如同“刷臉機”般的“火眼金睛”,這是她的看病絕活。奇力片 韓國奇力片 奇力片評價 奇力片功效 奇力片哪裡買 奇力片成分 奇力片dcard 奇力片吃法 奇力片哪里買 奇力片ptt 奇力片副作用 奇力片正品 奇力片購買 奇力片價錢 奇力片官網 奇力片臺灣購買 奇力片是什麼 小禎代言奇力片




“哪有什麼絕招,不過是見得多罷了,”謙遜的梁立陽微笑否認。 在她看來,罕見病的學習沒有捷徑,唯有積累,“這些病你很可能一輩子只碰上一兩例,所以要用心總結,在共性中找個性、個性中找共性。 多看多總結,這是跟我的老師學來的。 ”



因喜歡兒科所以選擇,梁立陽1995年全國首屆臨床醫學七年制畢業來到孫逸仙醫院,相繼遇見了人生中的三位貴人——當時的兒科主任李文益教授,內分泌科程樺教授,以及全國知名的兒科內分遺傳代謝病專家杜敏聯教授。



“一次偶然的機會,我加入了由程樺教授牽頭的廣州市兒童1型糖尿病發病率調查專案,第一次接觸到內分泌遺傳代謝專業,看見了1型糖尿病患者的罕見人生。” 梁立陽感慨說,當時廣州兒童1型糖尿病的發病率僅為十萬分之0.49 ,是名副其實的罕見病,而且不同於成人常見的2型糖尿病,口服二甲雙胍等藥物就能控制,孩子一旦確診1型糖尿病,則意味著一輩子要注射胰島素。



“患病的孩子在學校趁吃飯間隙,偷偷躲到廁所去打胰島素,四下張望生怕被人發現,”1型糖尿病兒童接受治療的困難,家庭承受的巨大壓力,刺激了梁立陽的悲悯之心,她因此萌生了往兒童內分泌專業紮根的想法。

◎ 梁立陽在病房走廊逗小朋友笑,她說當初因為喜歡孩子,所以選擇了兒科。



“不合適,你是兒科醫生,而我是成人內分泌專業,建議你去考個兒童內分泌方向的博士。” 一向治學嚴謹的程樺,雖然回絕了眼前這位年輕人的請求,但轉身給她推薦了一位真正專業對口的好導師——中山大學附屬第一醫院的杜敏聯教授。



“一周兩次在中山一院跟診,杜教授幫我打開了一片新的天地。 各種原因的生長遲緩、性早熟、性發育遲緩,還有各種罕見病...... 兒童內分泌疾病簡直太複雜了,當年兒童內分泌遺傳代謝病相關書籍非常有限,杜教授就像師傅帶徒弟一樣手把手教我,嚴謹認真卻不拘束,我隨身帶個小本子記錄。 “梁立陽像個好奇的孩子,越學越帶勁,原來,糖原累積病患兒肝大脾不大,粘多糖病患兒有些地方會特別醜陋......



科主任李文益教授愛才惜才,不拘一格,不僅支援梁立陽去外院“偷師學習”,還鼓動剛升小主治的梁立陽,在本院開設兒科的內分泌專科。 在這樣寬鬆的環境下,她可以放鬆大膽地全身心投入到醫學知識的學習中,認真看好每一個病人。韓國奇力片官網 韓國奇力評價 韓國口服犀利士 kellett films評價 韓國奇力片效果 韓國奇力片成分 韓國奇力片副作用





現在門診的幾個櫃子滿滿當當存放的都是罕見病患者的珍貴資料。 這些來診的病人,病歷資料一大疊就像一本小說,梁立陽必定要認認真真、一絲不苟地診治,跟當年的杜敏聯教授一樣,下午的門診經常看到晚上八九點才結束。
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